El Concejo Deliberante de Centenario aprobó el jueves 02 la adhesión a la Ley Provincial N°3377 a través de la cual se instituye la Semana del Síndrome de Williams durante los primeros días de mayo de cada año. Esto significa que habrá mayor visibilización respecto al trastorno genético que causa diferentes patologías y altera el desarrollo físico y cognitivo.
Durante la sesión estuvieron presentes Merian Ramírez y su hija Gala Villanueva quien tiene este síndrome y a través del deporte como la natación ha logrado destacarse en la ciudad y en el país. Ambas expresaron su emoción después de años de lucha para que la comunidad conozca sobre el síndrome que también padecen otros vecinos y que tal vez en muchos no ha sido detectado tal y como le pasó a la familia años atrás.
En diálogo con el móvil de Red Social FM 97.9: “Cuesta un montó y por fin se dio, es un paso muy importante ni solo para Gala sino para las personas que no tienen un diagnóstico temprano o van a ser diagnosticados. Fue muy difícil porque cuando Gala nación hace 21 años atrás era un síndrome totalmente desconocido y fue la tercera en la Patagonia, tuvimos que ir a Buenos Aires porque se tiene que hacer un estudio genético que acá no se hace y fue en dólares, el problema de la obra social, esto era considerado nuevo”.
Mery, como la apodan sus conocidos, contó que hay un caso cada 7500 personas actualmente: “Ella está muy enfocada en el deporte desde chiquita, lleva 11 años ininterrumpidos de participar, las barreras por ahí las tenemos en el área de inclusión en lo laboral y en la escuela, ella empezó en el secundario este año y por ahí necesita contenidos adaptados, por ahí hay gente que no sabe con que síndrome se enfrenta, incluso el tener que llevarles información para que se vayan familiarizando, fue muy difícil” mencionó.
Coincidió en que para entrenar deben viajar a Neuquén para luego presentarse en una competencia, para ello toma colectivos para ir a la Ciudad Neuquina. Ella integra la selección neuquina de natación adaptada: “En Centenario estamos lejos de la inclusión laboral, en el CPEM 87 si podemos decir que educativa porque en la primera semana tenía curricula adaptada y este año ha sido buenísimo para nosotros, ya no somos las dos locas solas que recorríamos las plazas con cartelitos”.
